“Non ho versato lacrime o saliva e non potevo piangere”: donna che vive con la rara sindrome di Sjogren

Fue en 2008, durante l’embarazo del suo segundo hijo, l’estudiante di enfermería Rafaela Santana Oliveira Silva, ahora di 42 anni, camenzó a tener syntomas como caída del cabello, picazón in el cuerpo, fatiga y sensación de sequedad en los ojos y the bocca.

Tuttavia, questa donna brasiliana si è concentrata sulla cura del figlio appena nato e ha messo da parte la ricerca di cure mediche. quattro anni dopo, Rafaella ha notato che i suoi sintomi, invece di migliorare, stavano peggiorandoe ha iniziato a cercare una diagnosi.

Sono stati otto anni e dozzine di date Con gli specialisti più diversi: un dentista, un oftalmologo, un dermatologo e persino un neurologo. Nessuno ha raggiunto un consenso.

“Nel tempo, i miei sintomi sono peggiorati. Non produceva più lacrime o saliva, quindi non poteva piangere e allo stesso tempo doveva assumere liquidi. Ho iniziato ad avere forti dolori articolari e stanchezza costante che mi impedivano di fare qualsiasi cosa , anche le semplici attività quotidiane”, dice, è chiaro.

In quel momento, a causa del forte dolore, Rafaela ha ridotto la sua mobilità e il dolore le ha impedito di uscire di casa. “Mi è stata diagnosticata fibromialgia;Ma sapeva che non era solo quello, che aveva un’altra malattia. Mi è stato anche diagnosticato il lupus, ma i medici si sbagliavano”.

“Pensavo di essere pazzo”

Raffaela racconta che mentre andava da un medico all’altro alla ricerca di una diagnosi, ha iniziato a credere di avere problemi psicologici, perché spesso sentiva da persone e dagli stessi professionisti che “non poteva soffrire così tanto” come dicevano .

“Ho sentito dolore in tutto il corpo e mi hanno detto che molto non è possibile. Pensavo di impazzire e il dolore non era reale ma psicologicoHa ricordato che ha anche cercato aiuto psichiatrico per affrontare la situazione.

Durante un consulto con un medico generico alla fine del 2019, si è ipotizzato che Rafaela soffrisse della sindrome di Sjögren, una malattia rara che provoca secchezza della pelle, degli occhi e della bocca, oltre a colpire altri sistemi del corpo.

“Mi hanno indirizzato da un reumatologo, che ha ordinato una serie di esami. Sei mesi dopo è arrivata la diagnosi: ce l’aveva sindrome di Sjogren. Non ne avevo mai sentito parlare prima e non avevo idea di cosa fosse”.

Condividere esperienze e confrontarsi con i pregiudizi

La diagnosi ha portato sollievo, ma anche paura. Oltre a dover affrontare il dolore quotidiano causato dalla malattia, Rafaela sottolinea che deve confrontarsi con i pregiudizi delle persone. “Molte persone guardano, e poiché non ho alcun segno fisico della malattia, perché è ‘invisibile’, sospettano che sia davvero lì. La gente non capisce Il mio corpo soffre e soffre. Ho dovuto mostrare loro il certificato medico perché mi credessero”.

Per capire di più sulla malattia, ho iniziato a cercare contenuti che potessero aiutarla in questa fase di adattamento alla sua nuova vita. Poi ha creato una pagina Instagram dove parla della malattia e condivide la sua esperienza.

“Differisce se parla il medico o la persona con la malattia. Ecco perché cerco di mostrare un po’ della mia vita e di parlare molto con altre persone che hanno anche loro la sindrome. Ci sosteniamo a vicenda“, Lui dice.

Non esiste una cura per la sindrome di Sjogren. Il trattamento viene effettuato da un team multidisciplinare che comprende reumatologi, oftalmologi e dentisti. Per alleviare i sintomi di secchezza di pelle, occhi e bocca, utilizzare giornalmente prodotti specifici per stimolare la secrezione salivare e colliri specifici, oltre ad assumere corticosteroidi e immunosoppressori, seguire una dieta sana ed evitare cibi altamente essiccanti.

“È una nuova vita, perché i farmaci causano molti effetti collaterali. Un giorno stai bene e quello dopo sei così stanco che non riesci nemmeno ad alzarti dal letto. È una lotta quotidiana”.

Cos’è la sindrome di Sjogren?

La sindrome di Sjögren, nota anche come sindrome della mucosa secca, è una malattia rara, cronica, autoimmune le cui caratteristiche principali sono associate alla secchezza degli occhi e della bocca. Per la presenza di segni di infiammazione delle ghiandole.

IL linfociti (globuli bianchi) invadono alcuni organi e ghiandole, in particolare le ghiandole lacrimali e le ghiandole salivari, e generano un processo infiammatorio che ne compromette il normale funzionamento. I pazienti con questa malattia sperimentano anche pelle secca, naso e vagina, affaticamento, dolori articolari e artrite.

“La persona avverte una sensazione di secchezza, irritazione, prurito, arrossamento, bruciore e una sensazione di sabbia negli occhi. Potrebbero esserci anche difficoltà ad aprire gli occhi al mattino, visione offuscata e disagio quando si legge, si guarda la TV o si trascorre molto tempo davanti a un computer. Fattori ambientali come vento, ventilatori, aria condizionata e bassa umidità aggravano la situazionespiega Keila Monteiro de Carvalho, professore di oftalmologia presso la Facoltà di Medicina dell’Università Statale di Campinas, vicino a San Paolo.

Anche altri organi del corpo possono essere colpiti, come: Reni, polmoni, fegato, pancreas e sistema nervoso centrale. La sindrome di Sjogren è più comune in donne tra i 40 e i 50 anni, Il rapporto tra donne colpite e uomini è di 9 a 1.

Non è ancora noto cosa causi la sindrome di Sjögren e perché si manifesti solo in età adulta. Gli esperti ritengono che la malattia si sviluppi a causa di Tre fattori principali: genetico, ambientale e ormonale (Il che spiega l’aumentata frequenza della sindrome nelle donne).

Diagnosi e trattamento

Non esiste un singolo test che determini la diagnosi della sindrome di Sjogren. Per diagnosticare una malattia, un medico considera una combinazione di caratteristiche Come sintomi e cambiamenti nell’esame clinico, gli esami eseguiti dall’oftalmologo, i risultati dei test di laboratorio e di imaging e i risultati di una biopsia delle piccole ghiandole salivari situate all’interno del labbro inferiore.

Non esiste una cura per la sindrome f Il trattamento varia Secondo i sintomi presentati da ciascun paziente, che richiede un follow-up multidisciplinare.

“La malattia ha un quadro clinico molto variabile. Alcuni pazienti hanno solo sintomi di disidratazione, mentre altri hanno un grave coinvolgimento di organi, come il sistema nervoso“, spiega Sandra Juvenet Basuto, coordinatrice del Comitato per la sindrome di Sjögren della Società brasiliana di reumatologia.

Alcuni accorgimenti generali aiutano a ridurre la secchezza delle mucose: evitare ambienti secchi, utilizzare creme idratanti; Proteggere gli occhi dalla luce solare e dal vento indossando occhiali, non indossando lenti a contatto, bevendo abbastanza liquidi, usando creme idratanti sulla pelle e sulle labbra e non fumando.

“Per la compromissione sistemica possono essere utilizzati glucocorticoidi, immunosoppressori e alcuni agenti biologici.Basuto aggiunge.

Inoltre, secondo gli esperti, lo è Bisogno di cambiare abitudiniCome evitare di mangiare dolci, non usare saponi con alcool o profumi, evitare di stare in luoghi climatizzati o ventosi, e non utilizzare dispositivi con schermo – come computer e cellulari – per lungo tempo.

“La sindrome di Sjögren richiede attenzione in quanto può portare ad altre comorbilità come lesioni polmonari, manifestazioni renali, sistema nervoso periferico e sistema nervoso centrale. Altre manifestazioni, come mal di testa, deterioramento cognitivo e alterazione dell’umore, sono molto caratteristiche ”, spiega il reumatologo Marco Antonio Araujo da Rocha Lloris, presidente dell’Associazione brasiliana di reumatologia.

aggiunto quello Le manifestazioni ematologiche sono caratterizzate da anemia e diminuzione delle difese Come risultato di una diminuzione del numero di leucociti e possono esserci manifestazioni cardiache come pericardite, danno valvolare, miocardite e aritmie. La sindrome può anche portare a ipertensione polmonare.

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