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Hanno l’Alzheimer e questa sperimentazione clinica potrebbe essere la loro ultima speranza

Michael Gross nella sua casa di Mahwah, NJ, il 7 aprile 2021. Gross, un fan da sempre degli Yankees, è rimasto sorpreso quando ha dimenticato il nome di uno degli ex manager della squadra – Casey Stengel – e ha insistito per tenerlo nella sua posizione. memoria. (Jackie Molloy / The New York Times)

Sebbene siano urgentemente necessari trattamenti per rallentare o fermare la malattia di Alzheimer, trovare pazienti per gli studi clinici è stato difficile e frustrante. I pazienti sono generalmente più anziani. I tuoi medici potrebbero non far parte di una rete di ricerca. Molti pazienti con demenza non ricevono mai una diagnosi, o perché i loro medici non dicono loro cosa c’è che non va o perché evitano di scoprire di avere la malattia temuta.

“Come recluti quando i pazienti non si rendono conto di essere candidati?” Ho chiesto a Michael Babka, direttore del Center for Cognition and Research, un centro di sperimentazione clinica a Springfield, nel New Jersey.

Il suo centro è uno dei 290 partecipanti alla ricerca di un nuovo studio dal produttore di farmaci Eli Lilly and Co che prevede di arruolare 1.500 pazienti. L’azienda spera di confermare i risultati del suo più piccolo studio di 76 settimane su 257 pazienti. In esso è stato scoperto quello Il farmaco sperimentale donanemab ha rallentato in modo significativo la progressione della malattia di Alzheimer, la prima volta che uno studio su un farmaco modificante la malattia ha raggiunto i suoi obiettivi primari.

Michelle Babka, direttrice del Center for Cognition and Research, nel suo ufficio a Springfield, New Jersey, il 6 aprile 2021. Nonostante l'urgenza dei trattamenti per rallentare o fermare la malattia di Alzheimer, trovare pazienti per gli studi clinici è stato difficile e frustrante.  (Jackie Molloy / The New York Times)
Michelle Babka, direttrice del Center for Cognition and Research, nel suo ufficio a Springfield, New Jersey, il 6 aprile 2021. Nonostante l’urgenza dei trattamenti per rallentare o fermare la malattia di Alzheimer, trovare pazienti per gli studi clinici è stato difficile e frustrante. (Jackie Molloy / The New York Times)

“Sarei sorpreso se non fosse uno studio popolare”, ha detto John Dwyer, presidente della Global Alzheimer’s Disease Platform Foundation, una rete di centri di sperimentazione clinica che Lilly ha contratto per accelerare il reclutamento dei pazienti.

Ma da dove verranno i pazienti?

Devono avere il giusto grado di declino cerebrale; Se è troppo, forse è troppo tardi. Se è molto piccolo, potrebbe essere necessario molto tempo per vedere l’effetto del farmaco, se presente. Spesso devono capire da soli lo studio. Devono accettare di ricevere pagamenti regolari per quello che potrebbe essere un placebo per più di un anno.

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Inoltre, se loro oi loro familiari prestano attenzione allo stato della ricerca sui farmaci per l’Alzheimer, sapranno che uno studio dopo l’altro su quello che sembrava essere un trattamento promettente per l’Alzheimer ha fallito, tanto che alcune aziende, dopo aver speso miliardi in sterili. tentativi, ha deciso di lasciare il lavoro sviluppando farmaci per l’Alzheimer.

Tre persone che sono venute al New Jersey Clinical Trials Center il 26 marzo, in un nebbioso venerdì mattina, hanno fornito alcune risposte su chi potrebbe segnare e perché.

Ha detto: “Assolutamente no, non lo faccio”.

Alcuni anni fa, Michael Gross, 73 anni, di Mahwah, NJ, iniziò a rendersi conto che qualcosa non andava. Disse: “Ero confuso su quali parole usare, e le cose continuavano a peggiorare”.

Tuttavia, Gross, il direttore in pensione di un’agenzia pubblicitaria, è rimasto sorpreso quando un medico gli ha suggerito di avere una puntura lombare per cercare proteine ​​che segnalano l’Alzheimer. Gross crede di non poter avere questa malattia.

Disse: “Ho detto: impossibile, non io”.

Tuttavia, lo ha fatto.

Ha gridato di disperazione.

Poi si chiese cosa avrebbe potuto fare al riguardo.

Michael e Peggy Gross a Mahwah, NJ, 7 aprile 2021. Nonostante l'urgenza di trattamenti per rallentare o fermare il morbo di Alzheimer, trovare pazienti per gli studi clinici è stato difficile e frustrante.  (Jackie Molloy / The New York Times)
Michael e Peggy Gross a Mahwah, NJ, 7 aprile 2021. Nonostante l’urgenza di trattamenti per rallentare o fermare il morbo di Alzheimer, trovare pazienti per gli studi clinici è stato difficile e frustrante. (Jackie Molloy / The New York Times)

Scegli la dieta mediterranea. Ha iniziato a fare sport. Ha iniziato a fare le parole crociate e si è iscritto a un programma di allenamento del cervello. Ha trovato uno studio sui topi che affermava che la luce intensa diretta sulle loro teste aiutava a combattere la malattia di Alzheimer. Luce acquistata.

La malattia ha continuato a progredire. Ora non puoi ricordare i dettagli di una notizia mentre la leggi.

Gross, un fan da sempre degli Yankees, è rimasto sconcertato il giorno in cui ha dimenticato il nome dell’ex allenatore della squadra Casey Stengel e ha insistito per tenerlo nella sua memoria.

“Ogni giorno mi sveglio e mi dico: ‘Casey Stingle, Casey Stingle'”.

Gross ha visto una pubblicità su Facebook sulla sperimentazione clinica di Lilly. Quel venerdì mattina ha fatto un test per vedere se era in forma o no. Consiste in una scansione del cervello per rilevare una proteina, la tau, che si trova nei neuroni cerebrali morti e morenti. Se ha troppo poco tau, non sarà adatto.

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Ha subito un altro test, una risonanza magnetica del cervello, e si è scoperto che era stato accettato nel processo.

E adesso, se non prendi il farmaco? O se il farmaco fallisce?

Poi Gross ha detto che cercherà ulteriori prove. Considererai anche il trattamento di cui hai sentito parlare di recente. Ha detto: “Ti iniettano qualcosa nel naso e dovrebbe guarirti”.

Sua moglie, Peggy, si è unita alla conversazione.

“Non abbiamo raggiunto un punto in cui ammettiamo che non c’è aiuto per lui”, ha detto.

“È arrivato a un punto in cui era così reale.”

La paziente successiva ad arrivare è stata una donna di 63 anni arruolata nello studio che aveva già ricevuto due iniezioni del farmaco o del placebo. Lei e suo marito hanno chiesto che i loro nomi non venissero usati perché non avevano ancora rivelato la loro diagnosi ai loro amici e familiari.

È ottimista e allegra, ma permette a suo marito di parlare di più della sua malattia. Quando la sua memoria ha cominciato a sbiadire alcuni anni fa, lei e suo marito l’hanno riportata allo stress del suo lavoro di terapista professionista.

“Non credo che stiamo pensando all’Alzheimer”, dice suo marito.

Anche dopo aver lasciato il lavoro, tuttavia, i suoi problemi di memoria persistevano. Andava a fare la spesa, prendeva una lista e dimenticava le cose sulla lista. Ha dimenticato gli appuntamenti.

Suo marito ha detto: “Sono arrivato a un punto in cui sono diventato molto reale”.

Ha portato sua moglie da un neurologo che ha eseguito una serie di test. I risultati non furono buoni.

“Per la prima volta, si è trasformato da un problema con la memoria a qualcosa di allarmante”, ha detto il marito. Il 6 marzo una puntura lombare ha confermato la possibile diagnosi: Alzheimer.

L’uomo e sua moglie erano sbalorditi. Nessun farmaco o cambiamento dello stile di vita ha dimostrato di alterare il decorso della malattia. Il loro medico non li ha indirizzati a una sperimentazione clinica, ma il loro figlio maggiore, uno studente di medicina del secondo anno, ha scoperto l’esperienza di Lily.

La donna non si aspetta una cura, ma ha detto: “Spero che non peggiori. Non voglio diventare un idiota loquace. Se posso continuare così, sarò felice. Lavoro all’uncinetto e colore e porto a spasso il cane. “

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“Non ci sarà alcun vaccino COVID se le persone non si offrono volontarie”

A Bob Lipman, 78 anni, di Summit, New Jersey, è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer nel novembre 2017, dopo un anno e mezzo di sintomi in aumento. Scopri il processo di Lily da Babca e viene accettato. Venerdì mattina ha ricevuto la sua seconda infusione nel New Jersey centrale.

Bob e Marilyn Lipman al loro vertice, nel New Jersey, a casa il 6 aprile 2021. Bob Liebman è un paziente in una nuova sperimentazione clinica sull'Alzheimer.  (Jackie Molloy / The New York Times)
Bob e Marilyn Lipman al loro vertice, NJ, a casa il 6 aprile 2021. Bob Liebman è un paziente in un nuovo studio clinico per il morbo di Alzheimer. (Jackie Molloy / The New York Times)

Lipman ora ha difficoltà a parlare, quindi sua moglie Marilyn racconta la sua storia.

Ha detto: “Ho ripetuto molte cose e mi sono chiesto la stessa cosa più e più volte”. Ha dimenticato intere conversazioni. All’inizio pensavo fosse un invecchiamento normale “. Tuttavia, dopo aver sentito un portavoce dell’Associazione Alzheimer presso Sage Eldercare, un’organizzazione senza scopo di lucro vicino a casa sua a Summit, nel New Jersey, si è resa conto che quello che stava vivendo suo marito non era normale.

I test di memoria hanno confermato queste preoccupazioni e una scansione del cervello che ha rilevato l’amiloide, le dure sfere di placca che è il segno distintivo del morbo di Alzheimer, ha raggiunto una diagnosi.

Iniziò a fare progetti: riformulare testamenti e procure. Ho trovato un gruppo di supporto per gli assistenti presso Sage, così come l’esperienza Lilly.

Marilyn e Bob Liebman a Summit, New Jersey, il 6 aprile 2021. Bob Liebman è un paziente in un nuovo studio clinico per il morbo di Alzheimer.  (Jackie Molloy / The New York Times)
Marilyn e Bob Liebman a Summit, New Jersey, il 6 aprile 2021. Bob Liebman è un paziente in un nuovo studio clinico per il morbo di Alzheimer. (Jackie Molloy / The New York Times)

Hai ben chiaro cosa aspettarti. Ha detto che se suo marito avesse ricevuto il farmaco e non il placebo, e se il farmaco fosse stato efficace come nel piccolo studio iniziale, “nella migliore delle ipotesi, potrebbe ritardare la progressione della sua condizione”. “Sicuramente non lo curerebbe.”

“Il nostro incentivo principale è aiutare gli altri e portare avanti le indagini”, ha aggiunto. “Non ci sarà alcun vaccino COVID se le persone non si offrono volontarie”.

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