“Voglio scegliere quando morire con dignità e senza dolore”. | L’antropologia dell’eutanasia: la storia di Adriana Stagnaro, attivista per la morte volontaria

– scrivevano i filosofi Adorno e Horkheimer Il progetto illuminista nato con i greci – e di cui l’Occidente è fiero – si è concluso ad Auschwitz, culmine della razionalizzazione della barbarie.. Il fatto che non mi sia permesso di finire la prova a cui il mio corpo mi sottopone così gentilmente è un atto molto irrazionale. Tanto che chiedo, supplico, mi metto in ginocchio e devo querelare per un diritto che è molto personale e personale. Questo è così duro – compresi i parlamentari che non affrontano la questione, il sistema medico dominante e il sistema giudiziario – che Hanno reso il mio corpo Auschwitz, un campo di tortura semipermanente – racconta Adriana Staniaro, paziente affetta da sclerosi laterale amiotrofica – SLA –, dottore in Scienze Antropologiche e parte di un progetto di ricerca sulla sua malattia.

Ha vissuto ben 70 anni e parla da una sedia a rotelle elettrica nel suo appartamento di Buenos Aires a Palermo. «Perdendo la mia autonomia motoria, ho perso tutta la mia privacy: mi affido a due persone per andare in bagno ogni tre ore e ho sette badanti», spiega con una dizione perfetta, ma molto lentamente. Le parole escono lentamente, ma il suo cervello è veloce, come sempre: “Questo mi dà più tempo per individuarle”. Ecco perché non vacilla mai e parla con il sintetizzatore e la sottigliezza della prosa di Porgy.

Di questo si è parlato

La dottoressa Staniaro è anche avvocato e notaio, e parla senza tabù, sia della morte in generale che del suo carattere in particolare. Di fronte a lei, le sue badanti Betty e Teresa assistono all’intervista, scambiandosi sguardi conniventi quando Adriana ripete a casa una barzelletta interna: “Abbiamo conversazioni profonde; sanno che sono ateo e ridono quando dico loro che, grazie Dio, non credere in Dio”.

– Le ragazze mi devono svegliare tutte le mattine e io le chiamo dicendo “Mamma si sveglia” – dice Adriana e le tre sorridono. “Da quando ho iniziato nel 2018 con crampi molto dolorosi, mi sento come se il mio corpo fosse in un continuo processo di mummificazione, dal basso verso l’alto. Mi sveglio tutto rigido. I crampi che sento alle estremità sono anche negli organi interni; quando muoviti al mattino, tutto mi fa crollare: scricchiolare nelle gambe, nelle ossa e nei tendini, poi arriva il custode e mi conforta e mi massaggia.

È questo il tuo modo di rilassarti?

–In una certa misura; vai e vieni.

Sa che questo processo degenerativo non può essere fermato: attacca i motoneuroni che trasmettono i comandi ai muscoli (le cellule cognitive rimangono ideali). Il paziente perde la capacità di muoversi e alla lunga la respirazione diventa difficoltosa: “Non voglio poter parlare o deglutire, o morire soffocato mentre mangio, o essere nutrito da un ombelico o avere una tracheotomia, o soffocare mentre si mangia.” Cosciente, l’ho già lasciato scritto nelle indicazioni. Voglio evitare il livello di degenerazione a cui sono condannato“.

Qualcosa di molto ragionevole è proibito. “Il suicidio non è la risposta perché a volte va male e si può finire peggio. E c’è la legge della ‘morte onorevole’ con l’anestesia che permette di sospendere il trattamento per permettere alla persona di morire, ma per me non funziona : si applica solo in mortis estremo E i dottori analgesici dicono che non lo sono. La soluzione è la legge sull’eutanasia, come in Colombia, Olanda, Svizzera o Spagna.

Morte militare con dignità

Adriana se la passa male con integrità. soffrire, sì. Ma lei ha il potere e il progetto: avere qualcosa che funzioni per gli altri. Prese la militanza, ancora una volta: negli anni Settanta era iscritto a un partito di sinistra. Non è riuscito a cambiare la società e oggi aspira, almeno, a sopprimere il dolore che molti hanno sofferto ea tagliare la vita a tempo debito. E vuole che la sua vita lo raggiunga per realizzare questo cambiamento sociale: “L’eutanasia può essere inquadrata legalmente e politicamente come un’estensione dei diritti delle minoranze. La prospettiva di morire con dignità dovrebbe essere reale quanto l’aborto. Ci sono cinque progetti in il Congresso Nazionale.

La tua ricerca è una forma o una strategia di resistenza?

–Ahhh. Sono arrivato al punto più drammatico della mia vita. Vivo nel costante tiro alla fune tra Eros e Thanatos. Quando mi sento male, il secondo mi dice “Devi seguire la tua convinzione” e allora io dico: “Questo è illogico, cosa aspetto? Il peggior deterioramento? Ho molta paura della sofferenza fisica, non sono mai stato malato.”

– Ma c’è un’attrazione nell’eros che bilancia i sentimenti?

–SÌ. È lo slancio per il progresso delle indagini, parallelamente alla campagna per la legge sull’eutanasia.

– Questa gara d’appalto è nell’equilibrio interno?

– Sì, con rabbia ti dico: sì.

Com’è vivere con la SLA?

– È inquietante. Molto disabile in tutti i sensi, completa mancanza di autonomia, ma del tutto! E soffri per l’invasione della tua privacy, la mia casa non è più la mia casa.

– Hai una chiarezza perfetta. Ti concedi piaceri intellettuali?

– Questo è l’unico divertimento. No, ce ne sono due: il cibo del custode, non ho mai mangiato un cibo così straordinario. e lettura. Leggo diverse ore al giorno. Sto leggendo il libro di Carlos “Freckles” Soriano, Morire con dignità in Argentina.

“C’è un rifiuto di natura culturale”.

Adriana parla con calma della sua tragedia personale. Non è che voglio togliere il dramma o negarlo con tecniche evasive. A volte usa freddi termini scientifici, come se stesse parlando di qualcun altro. E a volte è personalmente drammatico e meraviglioso, ma solo dall’affermazione: ELA rimuove le sfumature dalla sua pronuncia, la rende un po’ monotona. Quindi la sua fonte retorica è il potere della parola nuda, la crudezza che spoglia il linguaggio.

Quindi, parli di ciò che quasi tutti generalmente evitano: la morte. ma chi Morte tangibile: una morte molto volontaria e umana. La società lo accetta per un cane o un gatto. E, stranamente, è vietato alle persone. C’è un rifiuto di natura culturale. La morte è uno dei più grandi tabù in Occidente: viene negata. Ecco perché non abbiamo una legge che lo consenta”.

Per il cristianesimo, Dio dà la vita ed è l’unico che la prende. In passato, i suicidi non potevano essere seppelliti nel cimitero. “Non uccidere” diventa un dogma.

–SÌ. Molte persone sono addolorate dagli altri per motivi religiosi. Ma Il vero danno è evitare che la persona che ne ha bisogno muoia. La vita è un diritto, non un dovere. Molti medici e familiari credono di doverlo preservare a tutti i costi e agire senza preoccuparsi di ciò che conta di più: il paziente.

Ho studiato i concetti di morte in diverse culture. qual è il tuo?

Non credo in nessun giudizio definitivo. Ero quello che ero e farò parte della galassia. Mio padre era un medico ed era malato. Parla con medici amichevoli che chiedono l’eutanasia. Mia madre ed io eravamo perfettamente d’accordo, e così fu fatto: tutto era tranquillo, osservò. Non ho mai avuto rimpianti. Ha chiesto a riguardo quando era chiaro. Penso alla mia condizione: so che questo è il mio progresso e non voglio più soffrire di dolore. La malattia mi porta a molta sofferenza mentale. Ogni mattina, quando mi sveglio così rigido, penso “Perché mi sono svegliato?”

“Io sono l’oggetto e il soggetto del mio studio”

ricerca che lo indaga L’impatto della SLA sull’ambiente familiare e sociale del pazienteUn approccio dal punto di vista dell’antropologia del fine vita e della sociologia della cura Forme di comunicazione verbale e non verbale Puntare sul corpo come strumento di comunicazione. Sarà un contributo pratico per fornire prove empiriche per lo sviluppo di schemi di comunicazione tra il paziente, l’ambiente emotivo e il sistema medico e per migliorare la qualità della vita e la qualità della morte. Ci sono cinque medici: due antropologi, un sociologo, un biologo e un medico. Arrivo e check-in Adriana: È la sua condizione, soggetto e oggetto.

– Come scienziato dovresti prendere le distanze dall’argomento di studio. Come si risolve questa contraddizione cognitiva?

– Oooh, è così difficile. Ho iniziato a fare la mia etnografia. Quando ho visto la richiesta di indagine ho detto “hanno messo insieme questo per me”. Non mi invento niente. Ci sono antropologi che fanno autoprogettazione. Sto leggendo in un libro Il corpo silenzioso Di Robert Murphy, che racconta la sua esperienza di paziente. È la stessa cosa che ho passato io: ho avuto la pelle d’oca. Con il mio capo notaio ho svolto dapprima un lavoro semi-territoriale e ho preso nota di tutti gli elementi dei miei sintomi. E continuo ad uscire con qualcuno. Registrate 33 cadute a terra. Queste annotazioni hanno un significato molto profondo, e sono cose che solo ora hanno un senso.

–Per esempio?

– Questa malattia è difficile da diagnosticare; Sono andato dai medici della mia compagnia medica prepagata e dai medici dell’Hospital de Clinicas per avere indicazioni su cosa stava succedendo nel mio corpo, qualcosa che io – sono onesto con te – sapevo. Perché ho letto Giornale di neuroscienze del New England; Queste sono abitudini accademiche, vedi? I dottori ne rimasero sbalorditi, ma avevo letto i sintomi ed erano sintomi di SLA; Stavo facendo esattamente questa evoluzione. Ho dato a tutti i dottori una diagnosi e loro no. Ma quando è uscito per i colloqui, a mio marito è stato detto: “Togli i tappeti e aggiusta il bagno”. Erano molto chiari su ciò che sarebbe successo. che esso genitorialità e pura autorità preponderante medica; È “Lo so, ma non te l’ho ancora detto, voglio prendermi cura di te”.. Ho passato due anni a vedere medici, finché nel 2020 una giovane dottoressa – Patricia Santoro, primario di neurologia all’Istituto Lanari dell’UBA – dopo due colloqui approfonditi, mi ha detto la diagnosi, che non mi ha sorpreso. Mi ha aiutato a presentare una richiesta di protezione contro i miei pagamenti anticipati, in modo da poter sostenere il costo della gestione della mia salute; Che è molto, molto. Ho una teoria del complotto secondo cui i medici non possono fornire diagnosi, guidata da qualche politica commerciale. Mi è stato dato anche da un medico del servizio esperto della magistratura, mentre il mio anticipo di stipendio si è rifiutato di farlo. La diagnosi si è conclusa con l’accettazione del giudice! dice sarcastico.

“Muoio come ho vissuto”

L’intervista si svolge come una tranquilla conversazione di quattro ore e mezza, senza una sola interruzione. Accanto David Bowie ha accelerato la sua quasi morte in un video musicaleStagnaro vuole farne un’inchiesta e un disegno di legge. Ha messo in vendita la sua casa e con quei soldi andrà in Svizzera a decidere che tipo di finitura vuole: “La parola anestesia mi suona come la morbidezza della seta”. Ma non sa se ha tempo: lì chiedono 12mila dollari e possono alzare la mano per bere la “pozione magica”. Tu puoi ora. Domani chissà.

Adriana Immagina la sua morte, la desidera e progetta: “Morire in pace come ho vissuto io, qui in questo soggiorno – circondata da libri alle pareti, dipinti tropicali di Salvador de Bahia e fotografie in viaggio con suo marito, l’antropologo Hugo Ratier, morto due anni fa – in compagnia di la mia unica nuora, la psicoanalista Ana Maria Jenner, il dottor “Pecas” Soriano e i miei migliori amici. Stavamo preparando champagne e bossa nova di Dorival Caymmi per evocare Hugo, che cantava con passione e suonava il pandeiro; volevo morire tra le sue braccia, glielo diceva sempre.”

Lei Pensa alla sua fine come “una celebrazione di questa bellissima vita che ho avuto e non sono disposto a degradarmi ulteriormente”.. Lo dice con un sorriso sofferente e calmo. Oggi le manca questa possibilità: se un medico la aiutasse, sarebbe fatale. Non è possibile per la codardia e la mancanza di simpatia di chi deve legiferare.

Adriana ha passato 5 anni a comandare muscoli che obbediscono sempre meno: sono sfiniti. Non pensa quasi ad altro: traccia ogni giorno il suo viaggio verso la morte, cercando un modo per superarlo. Non per fermarlo, ma per anticiparlo: finisci la gara prima del traguardo. E vinci una possibile battaglia: perdi con dignità, L’esercizio di questo diritto di decidere sul corpo è proibito dalla società. Allo stesso tempo, vuoi indagare. e militare.

Non è necessario dispiacersi per lui se raggiunge il suo obiettivo. Un analgesico consultivo l’ha eccitata: l’avrebbe fatta morire di fame. Lei era felice. Alla fine, l’uomo ha fatto marcia indietro e sono diventato depresso. È tutta una questione di punti di vista. Non la cosa migliore per tutti è salvarsi. Adriana ha un problema. E amarla è aiutarla a trovare una soluzione. Il contrario è malvagio e crudele. Oggi, prendere la decisione di morire è considerato un atto riservato, problematico, costoso e stressante. Anche pericoloso, se qualcosa va storto.