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Una famiglia porta i propri figli in giro per il mondo prima che diventino ciechi

un famiglia canadese iniziato emotivo Transito in giro per il mondo dopo aver scoperto che i loro figli hanno una malattia rara Genetica Cosa sto andando? Provoca la perdita o il deterioramento della vista nel tempo.

A causa di questa malattia, la coppia canadese Edith LeMay e Sebastien Pelletier ha deciso di vedere i propri figli il più possibile prima che perdessero la vista, quindi Hanno fatto un viaggio intorno al mondo in modo che i loro figli conoscessero le meraviglie del mondo.

il mio re È la prima figlia a sposarsiHanno quattro figli). All’età di tre anni, notarono per la prima volta che aveva problemi di vista, ma solo pochi anni dopo gli fu diagnosticata la retinite pigmentosa, una rara malattia genetica che causa la perdita o il deterioramento della vista nel tempo.

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La famiglia canadese ha intrapreso un viaggio emozionante.

dopo la nascita Collinche attualmente ha sette anni, e Lauren, su cinque hanno scoperto di avere anche loro gli stessi sintomi e nel 2019 è stata diagnosticata la stessa malattia per la quale non esiste un trattamento o trattamento efficace. per questa parte, LeoAl bambino di nove anni non è stata diagnosticata questa malattia.

“Non c’è niente che tu possa fare, davvero. Non sappiamo quanto velocemente, ma ce lo aspettiamo Rimarranno perfettamente cieco di mezza età‘”, ha spiegato LeMay, che è sposato con Pelletier da 12 anni.

Dopo il difficile momento di apprendimento della diagnosi, iniziano ad aiutare i loro figli a insegnare loro le abilità di cui avranno bisogno per essere indipendenti nella vita.

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Ma poi hanno avuto un’idea che avrebbe cambiato tutto: “Ho pensato:”Non le mostrerò un elefante in un libro, la porterò a vedere un vero elefante. E riempirò la tua memoria visiva con le immagini migliori e più belle che posso”.

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Dopo questa idea, hanno deciso di escogitare un viaggio intorno al mondo di un anno con i loro quattro figli.

“Con la diagnosi, abbiamo un bisogno urgente. Ci sono grandi cose da fare a casa, ma non c’è niente di meglio che viaggiare. Non solo i paesaggi, ma anche culture e persone diverse”, ha detto Pelletier.

Con i risparmi hanno raccolto oltre a una grossa somma di denaro dopo aver acquisito l’azienda in cui lavorava Pelletier, e poiché aveva delle azioni, ha guadagnato una grossa somma di denaro e hanno potuto pagare il viaggio.

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Viaggiano per il mondo perché i loro figli li vedano prima che diventino ciechi.

La pandemia ha complicato il viaggio

L’idea della famiglia era quella di iniziare a viaggiare nel luglio 2020, andare in Russia e trascorrere del tempo in Cina. in ogni caso, il Pandemia di coronavirus Costretto a rimandare tutto.

Potevano iniziare il viaggio solo nel marzo 2022 quando partirono Montréal Canada. “In realtà siamo partiti senza un itinerario”, ha detto. “Avevamo idee su dove volevamo andare, ma l’abbiamo pianificato mentre andavamo. Forse un mese fa”.

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Mia voleva andare a cavallo e Laurent voleva che bevesse succo su un cammello, così hanno deciso cosa fare durante il viaggio iniziato in Namibia, dove hanno osservato elefanti, zebre e giraffe.

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Poi si sono trasferiti a Zambia in precedenza Tanzania, poi in Turchia, dove rimasero per un mese. Il viaggio è proseguito nel Mongolia e indonesiano.

“Ci concentriamo sui luoghi d’interesse. Ci concentriamo anche molto sulla fauna e sulla flora. Abbiamo visto animali straordinari in Africa, ma anche in Turchia e in altri luoghi. Quindi cerchiamo di far loro vedere cose che non hanno visto in a casa e ho esperienze incredibili”, spiega Pelletier.

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Figli di matrimonio in Mongolia.

Mia sa della sua malattia da quando aveva sette anni (ora ne ha dodici). Tuttavia, Colin e Laurent l’hanno scoperto solo di recente. “Mio figlio piccolo mi ha chiesto: “Mamma, cosa significa essere cieco? Guiderò una macchina? Ha cinque anni. Ma a poco a poco capisce cosa sta succedendo. Era una conversazione normale per lui. Ma per me è stato strazianteha detto Lima.

“Non importa quanto siano difficili le loro vite, volevo mostrare loro quanto sono fortunati ad avere l’acqua corrente a casa e ad essere in grado di andare a scuola ogni giorno con graziosi libri colorati. Non sappiamo mai cosa gli piacerà. Ci diciamo a noi stessi Quello [pensarán] Quel qualcosa di interessante e poi vedono i cani per strada ed è la cosa migliore della loro vita”, aggiunge LeMay.

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La famiglia racconta il proprio viaggio sui social, che siano Facebook o Instagram.

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Il figlio della coppia, Leo, durante una visita di famiglia in Cappadocia, in Turchia.

La famiglia prevede di tornare a casa in Quebec il prossimo marzo. “Questo viaggio ci ha aperto gli occhi su molte altre cose e vogliamo davvero goderci ciò che abbiamo e le persone che ci circondano. Se potesse continuare quando torniamo, anche nella nostra routine quotidiana, sarebbe davvero fantastico successo.” Pelletier.

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“Stanno molto bene insieme. Penso soprattutto Aiuta a cementare il legame tra di loro. Spero che questo continui in futuro, quindi possono. Sostenetevi a vicenda“, Egli ha detto.

Ha concluso dicendo: “Speriamo che la scienza trovi una soluzione. Stiamo affrontando questo problema. Ma sappiamo che può succedere, quindi vogliamo assicurarci che i nostri figli siano attrezzati per affrontare queste sfide”. Messaggio di speranza.

DE

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